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咫尺天涯求醫(yī)路 幸獲重生謝杏林

來源:腹膜腫瘤外科 作者:腹膜腫瘤外科病人家屬 代萍 本頁責編:左彥


書罡出院前的檢查

書罡馬上就要出院了!

看著他滋滋有味地吃著面包,推著打點滴的吊針架慢悠悠地在病房走廊里散步,日漸紅潤的臉上洋溢著安詳和滿足,我再一次淚眼婆娑,刻骨銘心的悲喜劇又一幕幕地浮現(xiàn)在我的腦海里。

(一)噩夢來襲

我叫代萍(化名),我愛人書罡(化名)是河北唐山一名普通的檢修工人。書罡在單位是一個寡言踏實的工人,在家是父母的支撐,是我的依靠,是女兒的超人爸爸。我們的生活雖不富裕卻也溫馨幸福!但是,隨著2016年6月書罡在單位體檢中查出原因不明的大量腹水,我們的生活陷入了無盡的悲傷和絕望之中。

在我們當?shù)刈詈玫娜揍t(yī)院,最初的CT檢查后,醫(yī)生驚訝于大量腹水卻找不到瘤體,而后一位經(jīng)驗豐富的B超醫(yī)生懷疑是黏液瘤,建議穿刺活檢。病理科的醫(yī)生邊查資料邊填寫病理報告;外科醫(yī)生讓我們找消化科消除腹水,而消化科醫(yī)生看著我們的CT報告問我是不是掛錯了科?拿著腹腔黏液瘤的病理報告,輾轉(zhuǎn)于市內(nèi)各大醫(yī)院,終于弄了個大概:此病為發(fā)病率百萬分之二的罕見病,市里的三甲醫(yī)院也僅僅是聽說,醫(yī)生沒見過,更別提治療這回事,治愈似乎更是奢望!面對突如其來的厄運,我們難以接受,到北京天津多家醫(yī)院請專家會診,最終不得不回到無醫(yī)院收治、無藥物可用的絕望境地!

(二)寄情中藥

面對束手無策的疾病,日益增長的腫瘤和越來越嚴重的腹脹、浮腫、進食困難,我們聽人介紹求助于中醫(yī)治療。期間多次往返奔波于多家醫(yī)院,不停重復地拿藥、煎藥、吃藥,湯藥喝了一碗又一碗,藥渣倒了一堆又一堆。但是,書罡的肚子卻越來越堅硬,越來越鼓脹,從腰部以下開始浮腫,雙腿腫脹得像灌滿了水,白漂漂明晃晃的看著瘆人。他再也不能走路了!不能平躺睡覺了!不能吃飯了!每日只能靠喝一點安素維持……??!殘酷的現(xiàn)實徹底粉碎了我們求生的希望,只能考慮準備后事了。

(三)一顆定心丸

今年4月在罕見病患友群里病友的幫助下,我們找到了北京有豐富治療經(jīng)驗的首都醫(yī)科大附屬北京世紀壇醫(yī)院,希望最后一搏,讓書罡44歲的生命得以延續(xù)。

在地方上飽受了各種“沒有治療價值”、“讓病人回家該干點啥干點啥”的轉(zhuǎn)診打擊之后,又一道難題擺在了我們面前:腹膜腫瘤外科知名專家李雁教授的號網(wǎng)上預約已滿,如果等到下次預約就要再拖一周以后。抱著試試看的僥幸心理,我給李雁主任的手機發(fā)送了一條求助信息。沒想到,過了不長時間李主任不僅回復了,還答應與我們見面。我們在暗自慶幸的同時,也產(chǎn)生了些許疑惑:難道這位主任真的像病友們“傳言”的那樣扶危濟困?在這個浮躁的社會里真的還有急患者所急,想患者所想的“草圖醫(yī)生”?在求醫(yī)路上屢屢碰壁的我們滿腹忐忑來到了北京。

用輪椅推著已不能走路的書罡,擠在門診室外,和來自全國各地的病友一起焦急地等待。

中午12:40作為五個加號患者之一,我終于推著書罡走進了這間小小的診室。

診室里的李雁主任瀏覽了一下我們帶去的資料,用帶著些許山東口音的普通話告訴了我們?nèi)湓挕辈灰o的。我一定讓你們弄明白!這病我還是有辦法的!”壓抑了十個月的情緒在李主任面前瞬間崩潰了,書罡和我再也難以自持,淚水奪眶而出,涕淚伴隨嗚咽顫抖著書罡的輪椅。等我們情緒稍稍平復,李主任在電腦里打開了一個病患的CT圖片,和書罡的對比著給我們進行了詳細講解。

從唐山到北京區(qū)區(qū)一百八十公里,但我們卻整整走了十個月!我們?nèi)以?span id="csnroty" class="Key_Box" onmouseover="pop_upLayerByUrl_Load(this,'/PartialView/_BaseDisease/_AjaxGet/391')" onmouseout="pop_upLayerByUrl_Hide(this)">焦慮、痛苦、絕望中體驗了什么叫“咫尺天涯”!、而今我們的就醫(yī)路終于曙光初綻,懷揣著李主任給的這顆定心丸,我們在腹膜腫瘤外科病區(qū)住了下來。

(四)兩副強心劑

入院的第二天,各種檢查和增強抵抗力、營養(yǎng)補充就有序開展起來。

書罡由于長期不能進食,肌體嚴重營養(yǎng)不良,雙下肢浮腫……醫(yī)生的確面臨著一道棘手的難題。

李主任似乎胸有成竹,每天例行的查房,總是一邊向各位管床醫(yī)生講解,一邊為已經(jīng)難于起床的書罡打氣。握在手中的聽診器貼在書罡胸前總是暖暖的……!

待集齊所有檢查結(jié)果,李主任終于將最終的手術(shù)方案確定:分兩步走,降低手術(shù)風險!

5月15日,李主任在結(jié)束上午門診和帶領科室醫(yī)生學習后把書罡推進手術(shù)室,開始了第一次引流減壓術(shù)。手術(shù)成功引出2000多毫升粘液,書罡終于能夠躺平睡覺了!

在兩天的觀察穩(wěn)定期后,5月18日拉開了和惡魔腫瘤決戰(zhàn)的帷幕。手術(shù)從早上開始,持續(xù)了近十五個小時。

晚上9:00我們見到了疲憊不堪的主任和醫(yī)生們。李主任親自將手術(shù)切除的部分逐一給我們做了講解,并告知我們,目前病人情況比較穩(wěn)定,待到觀察期結(jié)束就能回到監(jiān)護室了。望著疲憊的醫(yī)生,我八十歲的老父親代表全家向這個浮躁社會里的特殊群體深深鞠躬,因為語言的表達過于蒼白,重生之恩豈是一句感謝能夠表達的!

(五)絕處逢生 感慨萬千

住院過程中,我們發(fā)現(xiàn)李主任的團隊是個特殊的群體:他們似乎沒有休息日,周六日的早晨有他們查房的身影。且不說,中午被我們從休息室“請”出來幫忙辦理住院手續(xù)的于洋醫(yī)生,也不講凌晨放下剛剛要就餐的便當,而為我們處理便水問題的張彥斌醫(yī)生;更不用說平日里總是笑瞇瞇耐心幫大家解答各種稀奇古怪問題的管床醫(yī)生李兵;單就護士站里那些精力充沛、親切可愛的大小美女,就讓我們感動不已。難道這就是我們只有耳聞,而今在腹膜腫瘤外科終于得見的杏林遺風?

因為有這樣一群醫(yī)生;因為有這樣一個團體;因為有這樣一家醫(yī)院:愛人得以留在我身邊,女兒有了堅實的臂膀可依偎,父母膝下可享天倫……

因為有了你們,我們的生活依舊幸福、溫馨……


在家康復訓練的書罡

(薦稿:腹膜腫瘤外科醫(yī)生 李兵)

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