北京世紀壇醫(yī)院淋巴外科診室外，淋巴水腫、乳糜胸等各類淋巴管疾病患者早早地等候著。進入診室，袒露出他們的“傷疤”：腫脹可能發(fā)生于大臂、小臂、手掌、胸部、腹腔、腿、足跟等各處。一名患者的右臂較左臂整整粗了6厘米；一名患者的兩腿彎直、粗細不一；另一名患者腹腔的腫脹處每日都會流出牛奶米湯樣的液體，每日的流失量超過500毫升……

自1988年為第一例淋巴水腫患者進行淋巴管造影以來，北京世紀壇醫(yī)院淋巴外科主任沈文彬已經(jīng)從事淋巴管疾病的診療整整35年。淋巴就像人體內(nèi)的河道，任何一處的淤塞都可能阻礙河流的正常通行，最終作用于全身。

沈文彬形容自己，是那個疏通“河道”的人。

每年接診上萬例淋巴管疾病患者

淋巴水腫占絕大多數(shù)

北京世紀壇醫(yī)院淋巴外科的每天從上午7:30開始。20余名醫(yī)護人員開始集體讀片，淋巴管造影、CT等檢查結(jié)果呈現(xiàn)在大屏幕上，通過動態(tài)畫面，能夠清晰看到每一條淋巴“河流”是否暢通。上午8:15，看片、查房完畢后，沈文彬開始了門診工作。

診室內(nèi)，一名老年男性的右側(cè)上肢看起來較左側(cè)大了許多，就像在右臂上綁上了2、3公斤的重物。褪去外衣，他的右臂紫腫，相較左臂粗大近2~3倍，胳膊很難抬到180度。他是在術(shù)后出現(xiàn)右肢淋巴水腫的，最開始只是輕微的大臂浮腫，然后是小臂，最后是手掌。腫脹的右臂像是累贅，力氣漸失，輕輕往下按，能感覺到腫脹處有積水。日漸增大的腫脹伴著他行走、吃飯、睡覺，身心的疲累感與日俱增。

北京世紀壇醫(yī)院淋巴外科主任沈文彬（左）為一名淋巴水腫患者進行檢查。徐詩瑜 攝

人體的淋巴回流，流經(jīng)頭、上肢、肺、縱隔、腿等各處，共形成9條回路，最終匯集到脖頸處。其中一條特殊的通路流經(jīng)消化系統(tǒng)，流經(jīng)腸道，吸收脂肪。淋巴回流自下而上，流經(jīng)淋巴管內(nèi)的多道“閥門”（即淋巴管瓣膜）。一旦淋巴管回流出現(xiàn)障礙，閥門出現(xiàn)故障，流動的淋巴液就會積聚在身體的某個角落，造成部分肢體的腫脹或不同器官的淋巴管疾病。

水腫越嚴重，淋巴管的功能越差，最終肢體纖維化，后期皮膚增厚、粗糙、堅韌如象皮，稱為象皮腫。淋巴液回流受阻導(dǎo)致的局部水腫，就是淋巴水腫。如果受阻的“河流”來源于流經(jīng)消化系統(tǒng)的一支，淋巴液呈現(xiàn)牛奶湯樣的乳糜液，出現(xiàn)在本不應(yīng)出現(xiàn)的部位，意味著乳糜回流障礙疾病的發(fā)生，如積聚在胸部則造成乳糜胸，在腹部則造成乳糜腹。

“每年我們醫(yī)院的淋巴外科門診接診上萬例患者，完成的手術(shù)量超過2000例?！?span id="csnroty" class="Key_Box" onmouseover="pop_upLayerByUrl_Load(this,'/PartialView/_BaseDoctor/_AjaxGet/132')" onmouseout="pop_upLayerByUrl_Hide(this)">沈文彬告訴健康時報記者，在這些患者中，淋巴水腫占絕大多數(shù)，而乳糜、腸淋巴管擴張癥、肺淋巴管擴張癥等淋巴管疾病在世界范圍內(nèi)仍是醫(yī)學(xué)難題。

1988年，尚在北京市公安醫(yī)院的沈文彬接診了第一例淋巴水腫患者。那是一名年近60歲的男性，曾罹患精原細胞癌。睪丸的惡性腫瘤切除后，完成淋巴清掃和放射治療，男人的下肢日漸腫脹。沈文彬為他進行了淋巴管造影檢查。造影結(jié)果清晰地顯示，大腿根部的閥門被堵住了。兩名醫(yī)生立即為這名患者進行了疏通手術(shù)。

1992年，沈文彬接診了第一例乳糜胸患者。這名女性的大腿根鼓起了包，流出牛奶狀的乳糜。腹部的淋巴液為什么會從大腿流出？淋巴管造影結(jié)果顯示，不僅是大腿，淋巴液從破裂的淋巴管到處流動，甚至積聚在胸腔內(nèi)。實施淋巴靜脈局部回流手術(shù)后，這名患者的壽命延長了整整十年。

我國千萬淋巴水腫患者

有效的診療不足百分之一

沈文彬職業(yè)生涯的轉(zhuǎn)折發(fā)生于2007年春末夏初，他帶領(lǐng)團隊加入了北京世紀壇醫(yī)院。

幾個月后，他接到了初入北京世紀壇醫(yī)院最棘手的病例。30多歲的薛雪（化名）剛完成膽囊手術(shù)，手術(shù)過程中若干淋巴管被破壞。每一天，薛雪的體內(nèi)會流出超過5000毫升淋巴液。普通人每天會攝取2000毫升水，薛雪體內(nèi)流出的液體卻是攝入量的兩倍還多。她只能依靠輸液獲取水分和營養(yǎng)，每天需往體內(nèi)輸送10000毫升營養(yǎng)液，80克蛋白，800毫升血漿。

她被東北當?shù)氐木茸o車送至北京，歷時17個小時。面對像薛雪這樣兇險的患者，僅僅依靠淋巴外科是不夠的，還需要麻醉科、重癥醫(yī)學(xué)中心等多個科室的協(xié)助。

在當時的沈文彬看來，不開展手術(shù)，薛雪的結(jié)局是必然的。但如果試一把，她就有活下來的機會。為了打消各個科室專家的疑慮，沈文彬和團隊制訂了一整套完善的手術(shù)方案。他分別說服了各個協(xié)助科室的負責人，最終組織了多學(xué)科會診。治療順利開展，15年過去了，薛雪至今仍然身體健康，脫離輸液過上了正常生活。而此后遇到需要多科室協(xié)作的淋巴管手術(shù)，其他科室沒有一次遲疑。

淋巴管精細到1毫米以下。外科醫(yī)生的每一刀，都可能切中淋巴管，他們的直徑，通常為0.5毫米、0.3毫米，甚至0.1毫米。即使在醫(yī)學(xué)界，對于淋巴管疾病的認知，仍處在初級階段。很多患者在找到沈文彬前，都經(jīng)歷過多年的誤診，早已身心俱損。

他記得一名被確診為“子宮陰道瘺”的年輕女孩，曾經(jīng)歷過長達6年的誤診。6歲時，女孩的陰道流出牛奶樣液體，被當?shù)蒯t(yī)院診斷為性病。誤診帶來了“家破”的毀滅性打擊，父母因此離異，她也開始了長達6年的求診之路。12歲時，沈文彬告訴女孩：因為她體內(nèi)的淋巴管破裂，淋巴液順陰道流出，才造成了牛奶樣液體的排出。聽完診斷的女孩嚎啕大哭，誤診對一個家庭，一個尚且懵懂的孩子來說都是致命的。

另一名患者則是“下肢乳糜反流”。小姑娘的小腿不斷向外流膿，在當?shù)乇辉\斷為骨髓炎，開展了踝關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)融合手術(shù)，將關(guān)節(jié)固定。沈文彬見到這名多次轉(zhuǎn)診的姑娘時，她的腿部關(guān)節(jié)內(nèi)部已經(jīng)發(fā)生了嚴重的感染，高燒不止。他幫這名患者進行了腿部導(dǎo)管引流，三天時間，共釋放了8600毫升淋巴液，40℃的高燒退下來了，真實的病因找到了，但因確診過遲，膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)已經(jīng)功能喪失，最終只能截肢。年輕的姑娘卻永遠地失去了自己的右腿。

淋巴水腫的發(fā)病原因分為原發(fā)性和繼發(fā)性，繼發(fā)性的病因包括后天手術(shù)、放射治療、創(chuàng)傷、炎癥、絲蟲感染等。乳腺癌、宮頸癌、睪丸癌等患者進行淋巴清掃，淋巴回流因此受阻，部分患者可能在癌癥治愈后的數(shù)月、數(shù)年或數(shù)十年后發(fā)生淋巴水腫。

在乳腺癌手術(shù)中進行淋巴結(jié)清掃的患者中，約有10％~20％發(fā)生水腫，追加放射療法或化學(xué)療法后，發(fā)病率會進一步增加。據(jù)此估算，我國乳腺癌愈后患者中，就有近400萬罹患淋巴水腫。根據(jù)各類疾病造成的淋巴水腫發(fā)病率估算，我國的淋巴水腫患者近千萬，算上其他相對罕見的淋巴管疾病，這個數(shù)值會更加龐大。但根據(jù)北京世紀壇醫(yī)院的臨床統(tǒng)計，淋巴管疾病的有效診斷不到1%，有效的外科治療不足0.1%。

診斷引導(dǎo)治療

將世紀壇方案向更多醫(yī)院推廣

35年間，沈文彬和團隊逐漸形成了診斷引導(dǎo)治療的理念。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步，核醫(yī)學(xué)、核磁、CT、造影等多種手段輔助著淋巴管疾病更精密的診斷。

沈文彬時常會想到1992年接診的乳糜胸患者。“1992年，我們只解決了局部淋巴回流的問題。手術(shù)很成功，但十年后，淋巴回流的障礙還是再次出現(xiàn)了。如果按照現(xiàn)在的治療理念、治療手段，這名患者是可以被終身治愈的?！毕肫?0多年前的患者，沈文彬不無遺憾地感嘆。

在一些醫(yī)院，淋巴水腫的治療主要采取保守療法，也即通過繃帶、套袖等壓力治療手段，延緩腫脹的發(fā)展；少數(shù)醫(yī)院通過顯微外科的技術(shù)吻合淺淋巴管-靜脈，或移植淋巴結(jié)治療淋巴水腫。近十年間，沈文彬及團隊提出了淋巴水腫疾病治療的“世紀壇方案”，即分期手術(shù)治療淋巴水腫，并提出在適當?shù)姆制诜秶鷥?nèi)，淋巴水腫是可以獲得治愈的。

方案分為兩次手術(shù)，第一次是淋巴脂肪抽吸減容手術(shù)，通過類似于美容吸脂的方式將腫脹的一側(cè)肢體變細，理想狀態(tài)是與健康側(cè)肢體一致甚至略細，這需要淋巴水腫肢體在適當?shù)姆制诜秶鷥?nèi)才能實現(xiàn)。第二次選擇在淋巴脂肪抽吸減容的區(qū)域的近心部淋巴管或深層淋巴管，完成淋巴管-靜脈吻合術(shù)。而對于最終診斷為總閥門堵塞的病例，會在頸部重建淋巴回流。手術(shù)完成后，為了恢復(fù)細小淋巴管閥門失靈，患者需要通過戴好繃帶、套袖，進行為期2年的保守治療，來判斷淋巴回流功能是否完全恢復(fù)。

在我國，無論是淋巴管疾病的診斷還是治療，都無法滿足廣大患者的需求。在一所醫(yī)院開展淋巴管疾病診斷治療是困難的，這套診療體系完全有別于其他疾病診療系統(tǒng)，哪些病例需要進行淋巴管造影？淋巴管造影該怎么做？醫(yī)用繃帶、醫(yī)用套袖、醫(yī)用襪子應(yīng)該如何選擇？哪些可以劃歸到醫(yī)保支付的范疇內(nèi)？從診療方式、醫(yī)療器械的使用、物價和醫(yī)保統(tǒng)籌都是一套需要重新厘清的系統(tǒng)。

沈文彬知道，僅僅靠轉(zhuǎn)診到一家醫(yī)院治療是不夠的。他和團隊正通過國家衛(wèi)健委的最新推廣培訓(xùn)項目，致力于將“世紀壇方案”的診斷、治療技術(shù)推廣到更多城市、更多醫(yī)院中去，讓淋巴管疾病患者能夠獲得更便捷、最有效的醫(yī)療支持。

35年來，沈文彬將所有的精力投身于診治淋巴管疾病的事業(yè)中。他仍然是那個在淋巴管疾病領(lǐng)域，疏通“河道”的人。