每年的4月17日是“世界血友病日”。血友病是一種由凝血因子異常而引起的出血性疾病，這是一種家族性遺傳病，伴隨終身。血友病患者如同“玻璃人”一般，最突出的表現(xiàn)是身體各個(gè)部位易出血、難止血。數(shù)據(jù)顯示，血友病的社會(huì)人群發(fā)病率為（5-10）/10萬(wàn)。目前，血友病尚無(wú)完全根治的方法。血友病患者的出血特點(diǎn)是延遲、持續(xù)且緩慢的滲血，可自發(fā)出血。下面讓我們從以下幾方面來(lái)了解一下“玻璃人”的世界吧！

血友病患者易出現(xiàn)以下癥狀：

1. 皮膚粘膜出血，皮下組織、后背出血；

2. 關(guān)節(jié)積血，多見(jiàn)于膝關(guān)節(jié)，關(guān)節(jié)出血可致殘；

3.口腔、鼻黏膜出血等等。

如何預(yù)防血友?。?/strong>

大多數(shù)血友病是由遺傳因素導(dǎo)致的，因此預(yù)防血友病，應(yīng)從妊娠開(kāi)始。攜帶者的妊娠胎兒可進(jìn)行產(chǎn)前基因診斷，血友病患者的生育需嚴(yán)密監(jiān)控，采取選擇性妊娠。

血友病患者如何進(jìn)行治療康復(fù)？

雖然血友病目前仍無(wú)法根治，但可以通過(guò)給患者輸注正常人血漿來(lái)源或基因重組的凝血因子，來(lái)提高患者體內(nèi)的凝血因子水平，以達(dá)到治療的目的。

如果是出血的時(shí)候輸注，稱(chēng)之為“按需治療”；若在沒(méi)有出血的時(shí)候進(jìn)行預(yù)防性規(guī)律性輸注，稱(chēng)之為“預(yù)防治療”。預(yù)防治療可顯著降低關(guān)節(jié)和肌肉的出血次數(shù)，保護(hù)關(guān)節(jié)健康，是世界血友病聯(lián)盟推薦的治療方法。通過(guò)這種方法，可以使很多患者實(shí)現(xiàn)和正常人同質(zhì)化的生活。

對(duì)血友病患者，我們有如下建議：

1.定期就診，按時(shí)用藥，聽(tīng)從醫(yī)囑；

2·避免應(yīng)用阿司匹林等影響血小板功能的藥物；

3·在沒(méi)有凝血因子預(yù)防性輸注的情況下，避免激烈運(yùn)動(dòng)，可以游泳、騎自行車(chē)。

北京世紀(jì)壇醫(yī)院血液內(nèi)科竭誠(chéng)為血友病病友提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

1.北京世紀(jì)壇醫(yī)院擁有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，提供多學(xué)科聯(lián)合診療。您無(wú)需到多科室排隊(duì)掛號(hào)，血液內(nèi)科協(xié)調(diào)員幫您解決聯(lián)合科室等相關(guān)問(wèn)題。

2.北京世紀(jì)壇醫(yī)院擁有專(zhuān)業(yè)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，為您隨時(shí)提供治療護(hù)理及康復(fù)指導(dǎo)。

3.我們定期舉辦病友活動(dòng)，公益義診，加強(qiáng)科普宣教，為血友病患者撐起一片天。

（薦稿：華寶來(lái)）